Wel eens te maken gehad met epilepsie?

Epilepsie is altijd al iets geweest waar veel vragen, zorgen en gedachten omheen bestaan. Vooral als men iemand kent in de omgeving die epilepsie heeft, wordt er soms veel over gesproken. Iedereen weet er wel zijn zegje over te doen. Dikwijls wordt het daardoor voor de betrokkene (het kind, de jongere, (jong)volwassene en/of de ouders) niet gemakkelijker.

Ouders met een kind dat wel eens een epileptische aanval heeft, worden dikwijls overladen met goed bedoelde raadgevingen. Ook kritiek wordt nogal eens geuit.

Wat is epilepsie?

Epilepsie heeft te maken met de werking van de hersenen. Tijdens een epileptische aanval functioneren de hersenen niet zoals ze behoren te doen.

In de hersenen van ieder mens komen stroompjes voor die seinen doorgeven aan de rest van het lichaam. Ook boodschappen die naar de hersenen moeten, gaan via stroompjes. Daardoor kunnen we denken, voelen, spreken, lopen enz. Normaal doorlopen de stroompjes een bepaalde weg. Wil je bijvoorbeeld iets pakken, dat geven je hersenen een seintje door naar de hand, die dan beweegt zoals het nodig is. Als er een aanval van epilepsie is gaat alles anders. Eén of meerdere gedeelten van de hersenen zijn dan overactief. Ze gaan zoveel, stroompjes uitzenden, dat die zomaar in het wilde weg alle kanten op gaan.

Denken, voelen en bewegen gaat dan ook niet zoals het moet. Tijdens zo'n aanval van epilepsie is iemand dan even bewusteloos en gaat soms heftig bewegen.

Het gaat allemaal heel plotseling en onverwachts. Als een aanval eenmaal begonnen is, is hij niet meer te remmen. Gelukkig zijn er medicijnen die de aanvallen terugdringen, en de hersenen helpen hun werk op de juiste manier te doen. Zorgvuldig gebruik van medicijnen en regelmaat in het dagelijks leven kan ervoor zorgen dat het aantal aanvallen tot een minimum wordt teruggebracht. 

Epilepsie komt op alle leeftijden voor. In Nederland heeft bijna 1, 5% van de bevolking epilepsie. Vrijwel iedereen zal daarom wel eens iemand ontmoeten die epilepsie heeft. Soms krijg je onverwacht te maken met een epileptische aanval. Het is belangrijk iets af te weten van epilepsie. Iemand met epilepsie is zéker niet abnorrnaal en epilepsie is ook niet besmettelijk, net zo min als migraine en kiespijn abnormaal of besmettelijk is. Het is niet goed om deze mensen als vreemd te behandelen of met een boog om hen heen te lopen.

Het is niet nodig om iemand met epilepsie allerlei dingen hun uit handen te nemen. Van werken en actief bezig zijn krijgt iemand heus geen aanval. Het is juist precies andersom. In ontspannen toestand, als het bewustzijn verlaagt (bijv. in een lekker warm bad), is de kans op een aanval groter. Actief zwemmen is dan ook geen bezwaar, maar uitrusten op de rand van het zwembad of wegdrijven op het water is onverantwoord.

Omdat epilepsie met de hersenen te maken heeft, denken sommige mensen dat er daarom ook wel iets met de intelligentie of het geheugen mis is. Dat is een fabeltje, dat door onderzoek is bewezen.

Er zijn zeer intelligentie mensen met én zonder epilepsie. Dat geldt ook voor minder begaafde mensen, lichamelijk en verstandelijk gehandicapten, sterke en zwakke mensen. Epilepsie komt voor in alle rangen en standen en heeft geen automatisch gevolg voor iemands persoonlijk of intellectueel functioneren.

In de praktijk blijkt er vaak veel onbegrip te zijn vanuit de omgeving voor maatregelen, gedragsregels en situaties die nodig zijn om aanvallen te voorkomen.

Vanuit het onderzoeksproject 'Tussen Wal & Schip' (uitgave van de Ver. Gehandicaptenzorg van de Geref. Gemeenten) houden we ons bezig met vragen, zorgen en moeilijkheden als gevolg van een min of meer verborgen handicap. Epilepsie is zo'n verborgen handicap. Je kunt het niet zomaar zien, dat iemand epilepsie heeft. Alleen tijdens een aanval komt dat naar buiten. De wetenschap dat er een aanval kan optreden, het gebruiken van medicijnen en het voorkomen van zoveel mogelijk risico-situaties kan heel wat problemen veroorzaken. Natuurlijk hoeft dat niet overal zo te zijn.

Er zijn ouders en jongeren die aangegeven hebben dat ze hun ervaringen best zouden willen uitwisselen met andere ouders in dergelijke omstandigheden. Iedereen zoekt eigen oplossingen voor moeilijkheden, en zou daarmee anderen kunnen helpen. Ook het praten met elkaar kan al een hele steun zijn in een aantal omstandigheden.

Het onderzoeksproject 'Tussen Wal & Schip' wil D.V. zaterdag 1 november een bijeenkomst organiseren voor (jong)volwassenen en jongeren met epilepsie en voor ouders van kinderen met epilepsie. We denken als vergaderplaats aan Gouda, maar afhankelijk van de aanmeldingen kan dat ook ergens anders worden.

Het zou fijn zijn, als we van te voren weten hoeveel mensen daarheen willen komen. U kunt u telefonisch aanmelden bij het Landelijk Bureau van de V.G.G.G. in Woerden, tel. 03480-20390. Wilt u meer informatie dan kunt u bellen op donderdag tussen 9 en 12 uur (vragen naar mw. G. C. van Herwijnen).

Voor ouders die meer willen lezen over epilepsie bij kinderen is er pas een boekje uitgekomen bij uitgeverij Boom in Meppel.

Het heet 'Kinderen en epilepsie' door B. J. J. Ansink.

Dit is een duidelijk geschreven boekje, vol praktische tips.

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen