Zwakzinnigenzorg en de vraag naar euthanasie (1)

Bij uitgeverij Kok te Kampen verscheen een belangwekkend boek over 'Zwakzinnigenzorg en de vraag naar euthanasie'. Hier volgt allereerst een uitvoerige passage uit dit boek.
Ouders worden geconfronteerd met het kwaliteits-oordeel van anderen.
De nu volgende fragmenten uit gesprekken met ouders bepalen ons opnieuw bij het centrale thema van deze bijdrage: de waardering van het leven van gehandicapte kinderen, nu echter in verband met de vraag naar de grenzen aan de zorg.
Siem is nog geen dag oud, geboren met een 'open ruggetje' waaraan hij geopereerd zal moeten worden. Zijn vader praat er nog dezelfde dag met zijn broer over, die samen met hem in de zaak zit. 'Toen ik het hem vertelde, zei mijn broer: "Met zo'n kind zet je je toekomst op het spel!" Later vroeg ik me af, of hij nu mijn toekomst of zijn toekomst bedoelde. Hij was zeker bang, dat ik me met een gehandicapt kind niet meer helemaal voor de zaak zou inzetten.'
Connie is bijna één jaar. 'Zij was veel te vroeg geboren', zegt haar moeder, 'haar toestand was van het begin af zorgelijk; Ik zocht haar zoveel mogelijk in het ziekenhuis op. Dat was niet altijd even gemakkelijk. Het was een geweldige steun voor me als m'n man erbij was. Toen het weer eens kritiek was, vroeg hij een middag vrij van zijn werk. Zijn chef zei: 'Leeft dat kind nou nog?' Toen ik dat hoorde was ik er kapot van.'
Sandra is acht jaar, spastisch en diep-zwakzinnig. Sinds enige tijd heeft zij een verdikking in haar hals. Bij de inrichtingsarts ontstaat het vermoeden, dat het kwaadaardig is. Haar moeder zegt: 'Toen er foto's gemaakt moesten worden, wilde ik zelf met haar naar het ziekenhuis. Sandra was op dat moment onmogelijk stil te krijgen, ik zag dat de specialist ongeduldig werd en zonder mij verder nog iets te vragen zei hij: 'Daar begin ik niet aan, dat heeft toch geen zin'. Wat er dan door je heengaat… Ik ben het ziekenhuis uitgevlucht.'
Jef is vijftien jaar, verstandelijk gehandicapt en zo goed als blind.
Zijn moeder vertelt: 'Toen ik laatst met hem over straat liep, hoorde ik twee vrouwen bij een nieuwe blauwe kinderwagen tegen elkaar zeggen: "Zoiets had een spuitje moeten hebben, dat kost de maatschappij alleen maar geld". Toen ik dat hoorde haatte ik die twee vrouwen… Daar moest ik wel mee naar God' (43).
Uit deze vier gespreksfragmenten blijkt hoe ouders, ieder op zijn eigen wijze, tegen het onbegrip en de afwijzing van buitenstaanders opbotsen. De reacties van collega's, familieleden, buren en artsen raken hen ten diepste. Opeens realiseren zij zich voor het eerst of opnieuw, dat de zorg die zij aan hun kind besteden door anderen niet begrepen wordt, dat anderen het leven van hun kind heel anders waarderen. Dit onbegrip is niet nieuw, maar neemt in de beleving van ouders wel toe.
Een vader van een veertigjarige zwakzinnige man merkte in dit verband op: 'Als het je vroeger te veel werd om voor je kind te zorgen, dan kreeg je als ouder te horen, dat je je kind maar in een inrichting moest doen. Toen mijn vrouw het laatst erg moeilijk had met onze zoon, zei er iemand tegen haar, dat zo iemand tegenwoordig niet meer geboren had hoeven te worden. Zij was sprakeloos. Thuis heeft zij dagenlang gehuild. We voelden ons zo in de steek gelaten.'
De keuze van ouders om voor een gehandicapt kind te zorgen komt steeds meer ter discussie te staan. Is het wel de moeite waard je leven in te zetten voor een gehandicapt kind? Is de behoefte aan zorg op zich een voldoende rechtvaardiging voor de hoge kosten? Is de samenleving verplicht voor elk gehandicapt kind te zorgen? Deze twijfel ondergraaft de bereidheid om samen met de ouders verantwoordelijkheid te dragen voor de verzorging en de opvoeding van gehandicapten. Het is niet zo eenvoudig aan te geven waardoor deze twijfel gevoed wordt. We stuiten hier op ontwikkelingen in onze samenleving die moeilijk te identificeren zijn.' (33/34).

Een arts wordt geacht de behandeling in te stellen, die hij zinvol vindt, die tot nut van de patiënt is. Als er medisch gezien geen nut van te verwachten is, dan behoeft een arts zo'n behandeling niet in te stellen (49).
Uit vele publikaties over de vraag naar levensbeëindiging van pasgeboren gehandicapte kinderen, gaat men niet alleen uit van louter medische criteria, maar een doorslaggevende rol gaan de ethische criteria spelen (50). De stelregel 'redden wat er te redden valt' op een 'intensive care'-afdeling, schrijft prof. Kuitert, kan immoreel zijn, als men niet let op de gevolgen van dat 'redden'.
Vanuit de bijbelse visie is er geen ruimte voor euthanasie, omdat God de Schepper is van elk leven. Vanuit dat gegeven is ieder leven zinvol en heeft ieder leven waarde, ook al zien wij hoe gebroken het wel is. Voor een kwalitatieve beoordeling van het leven geeft de Bijbel geen ruimte, laat staan voor het beëindigen van het leven (51).
Voor de beslissende gesprekken tussen de arts(en) en de ouders zijn de volgende vijf handreikingen van belang; het gaat om een verantwoorde oordeelsvorming.
'Vragen en bidden om Gods hulp en bijstand moet als eerste genoemd worden. Sturing van de gedachten, wijsheid en doorzicht in wat er allemaal aan de hand is mag dan van Hem gevraagd worden. Te mogen beseffen dat de Heere ook in deze omstandigheden een Leidsman wil zijn, is van groot belang.
In de tweede plaats mag nooit de kwaliteit van het toekomstige leven doorslaggevend zijn bij te nemen beslissingen. Alle leven is van God gegeven en het is niet aan de mens om dat moedwillig te beëindigen. Hoe mooi en vol erbarmen allerlei argumenten tot levensbeëindiging ook mogen klinken, er is en blijft in al die gevallen sprake van een actieve daad die resulteert in de dood.
Een derde handreiking is dat er in deze gebroken wereld niet alleen eerbied voor het leven moet zijn, maar ook eerbied en ontzag voor de dood. Als het leven om eerbied vraagd dan moet de machtige vijand van dat leven, waartegen ieder mens het eenmaal moet afleggen, ons evenzo met ontzag vervullen. De realiteit van alle dag en in het bijzonder allerlei technische ontwikkelingen en handelswijzen van artsen tenderen naar ontkenning van de macht van de dood. In deze ontkenning zit een streven van de mens om als God te willen zijn, om de zondige en gebroken wereld waarin we leven door eigen kracht te willen overwinnen. Veel medisch handelen, dat tendeert naar ontkenning van de dood, zal op het moment dat het einde nadert, de dood voor willen zijn door zelf het moment van sterven te kiezen voor zichzelf of een ander, in dit geval voor het pasgeboren kind. Eerbied voor de dood houdt in, dat er voor ieder arts een moment kan komen dat hij terugtreedt, omdat zijn kunnen ophoudt. Ouders zullen vanuit hun christelijke levensbeschouwing alleen maar ruimte mogen bieden voor hun laten sterven en niet voor doen sterven.
Een vierde handreiking is die van de weerbaarheid. De bijbelse visie op leven en dood is geen gemeengoed, ook niet meer in de medische wereld. Was het in het verleden zo, dat werd verondersteld dat artsen op de hoogte waren van en zich konden inleven in de denkwereld van christenen, in deze tijd mag men daar niet meer van uit gaan. Dit betekent een veel meer getuigende opstelling, waarin ouders rekenschap afleggen van hun christelijk geloof, ook tegenover artsen. Schroom en schaamte zijn in deze niet alleen slechte raadgevers, maar kunnen er ook toe leiden dat artsen beslissingen gaan nemen over het leven van een pasgeboren kind die in strijd zijn met Gods Woord.
Als vijfde handreiking kan tenslotte genoemd worden, het consulteren van derden. Als er gelegenheid toe is, is het belangrijk om buiten de direkte omgeving van de "intensive care" voor pasgeboren kinderen, een buitenstaander te raadplegen die vanuit dezelfde bijbelse achtergrond een klankbord kan zijn om tot een goede meningsvorming te komen. Per ouderpaar zal het verschillen wie men daarbij wil betrekken. Het kan de predikant zijn, een goede kennis, iemand die werkzaam is op het terrein van de gezondheidszorg of zomaar een wijs gemeentelid.
Terugkomend op de in het begin van deze paragraaf geschetste probleemstelling, zullen ouders levensbeëindiging principieel moeten afwijzen. Ze mogen daarbij geen plaats geven aan het uitspreken van een waardeoordeel over de kwaliteit van leven van hun kind. Als er echter sprake is van zinloos medisch handelen, dan mag wel besloten worden tot het staken van de behandeling. Om tot een goede en verantwoorde oordeelsvorming in deze te komen, moet de door de arts gegeven informatie gewogen worden, waartoe een aantal handreikingen gedaan zijn.'
I. A. Kole, Berkenwoude

N.a.v. dr. J. Stolk (eindred.): Gebroken Wereld, Kok, Kampen, ƒ 22,75.

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen