Zwakzinnigenzorg en de vraag naar euthanasie (II)

In het vorige artikel hebben we enkele centrale gedachten doorgegeven uit een publikatie die van groot gewicht is bij de discussie rond het vraagstuk van euthanasie. Centraal in deze discussie staat het vermeende zelfbeschikkingsrecht van mensen en het vermogen dit recht te doen gelden. Kenmerkend voor verstandelijk gehandicapten is dat zij niet of slechts in beperkte mate in staat zijn hun wil kenbaar te maken. Dit brengt hen t.o.v. niet-gehandicapten in een ongelijke positie en maakt hen tot een uiterst kwestsbare groep, temeer daar hun leven in veel gevallen door anderen als ongelijkwaardig en daarmee als minder beschermwaardig gezien wordt. Het is om die reden van belang dat zij die zich betrokken weten bij de zorg voor verstandelijk gehandicapten een verantwoording geven van hun waardering van het leven van zwakzinnigen. Die verantwoording staat in deze bundel centraal. Deze bundel, met acht bijdragen vanuit diverse disciplines, is geschreven door personen die belijden dat de mens, geschapen naar Gods beeld en gelijkenis, recht heeft op bescherming, ook als het leven ernstig gehandicapt is.
De artikelen zijn allemaal goed leesbaar (de laatste twee artikelen, waarin teruggeblikt wordt in de geschiedenis, o.a. naar de euthanasie-wetten van Hitler en het verzet in eigen land tegen deze demonische richtlijnen, verdienen bij het lezen geconcentreerde aandacht, maar ze zijn meer dan de moeite waard); daaruit blijkt de grote deskundigheid en liefde tot de gehandicapten en de ouders. En uit de interviews met ouders van gehandicapten spreekt grote liefde en opofferingsgezindheid. Het is beschamend als je het leest. Er wordt veel gebeden, veel liefde en geduld gegeven. Wat een genade is er nodig bij dit werk.
In deze bijdrage zou ik extra aandacht willen vragen voor het artikel waarin geschreven wordt over: Grenssituaties in het leven van verstandelijk gehandicapten (63 e.v.). Het gaat om 'buitenbeentjes binnen het buitenbeentje van de zwakzinnigenzorg': de diepzwakzinnigen, de bejaarde zwakzinnigen die dement worden, de zwakzinnigen met 'moeilijk hanteerbaar gedrag' (zichzelf verwonden). Vaak worden de mogelijkheden van diepzwakzinnigen onderschat.

'Vele jaren woonden Arie en Annelies op dezelfde leefgroep. Een aantal jaren geleden verhuisde Arie naar een andere groep. Het gevolg was dat ze elkaar nooit meer zagen. Toen Arie en Annelies elkaar onlangs, bij toeval, weer "tegenkwamen", zag ik met verbazing wat er toen gebeurde. Ik had eigenlijk niet de indruk, dat Annelies en Arie veel contact hadden met hun omgeving, slechts hun verzorgers waren hen bekend. Wat gebeurde er? Arie ging scheef in zijn stoel zitten, en keek lachend naar Annelies. Annelies boog zich – iets dat we zelden van haar zien – over naar Arie en liet een stralende lach zien. De hele middag bleven ze op elkaar gericht. Een echt lachen, een echte ontmoeting…"
Mogelijk zijn Arie en Annelies nog wel dieper zwakzinnig dan de verstandelijk gehandicapten waar Metz over schrijft. Toch bleek dit moment van weerzien een bewijs van contact met de omgeving, maar ook van het in staat zijn tot een ontmoeting, een relatie. Een klein bewijs misschien, maar wel duidelijk en niet te ontkennen!

Een relatie aangaan
Een beoordeling van de kwaliteit van het leven van de individuele gehandicapte vraagt (minstens) om een relatie mèt die gehandicapte. Verpleegkundigen oordelen niet negatief over het leven van verstandelijk gehandicapten. Zij vinden hun leven wel anders, maar ook de moeite waard en niet minder waard. Het zijn volgens hen juist vaak "buitenstaanders" die, voordat ze werkelijk geluisterd hebben, een oordeel vellen over de kwaliteit van het leven van anderen. Dat oordeel is dan vaak het "gemiddelde" van de samenleving, de "normalennorm". Waarom oordelen verpleegkundigen doorgaans positief over de waarde van het leven van verstandelijk gehandicapten? Kiezen voor het werk met zwakzinnigen betekent: niet op een afstand blijven, maar "luisteren naar fluisteren", nabijheid, een relatie aangaan, door de handicap heen de mens zien. Binnen deze leefwereld is respect voor de zwakzinnige mogelijk en wordt dan ook veel minder en in meer relativerende zin, een vergelijking getrokken met anderen.
Kennen verpleegkundigen dan geen twijfels? Bij de beschrijving van de grenssituaties werd al aangegeven dat ook zij zich wel eens machteloos voelen. Zo kan iemand de verzuchting slaken, wat het voor zin heeft om iemand 's morgens uit bed te halen. De routine kan een groot gevaar zijn voor de zorg. Men moet zich steeds weer realiseren, dat men met mensen omgaat. Wanneer de werkdruk erg groot is, kan een ander machteloos gevoel ontstaan: de zwakzinnige heeft recht op een goede verzorging, maar wat blijft daar van over, wanneer in één uur tijds tien bewoners uit bed gehaald moeten worden? Daarom kunnen bezuinigingen de zorg tot in de wortels aantasten en juist zeer gemotiveerde mensen binnen de zwakzinnigenzorg ontmoedigen. De vragen die dan gesteld worden, hebben echter een heel andere wortel. Ze dragen niet de twijfel aan de waarde van het leven van de gehandicapten zèlf met zich mee. Wordt er eigenlijk wel over euthanasie gesproken binnen de zwakzinnigeninrichting? Spreken over euthanasie in de zwakzinnigenzorg ligt voor mensen die daar hun werk hebben gevonden doorgaans niet zo voor de hand. Eerder werd al de vraag gesteld of men dit aan "bedrijfsblindheid" zou kunnen wijten, of dat andere, diepere motieven, bijvoorbeeld eigen belangen, een rol spelen. Onzes inziens ligt een ander argument meer voor de hand. Op het moment dat er gesproken wordt over euthanasie, wordt tevens het leven van de gehandicapte bedreigd. Werken met mensen die zo totaal afhankelijk kunnen zijn van de zorg van anderen vraagt om onvoorwaardelijke acceptatie van deze mensen. Het is daarom nog niet zo vreemd als werknemers in de zwakzinnigenzorg zeggen: "Euthanasie, daar denk je toch niet over?'"
Laten we in onze oordeelsvorming over de genoemde problematiek kennis nemen van de rijke inhoud van deze publikatie. Het is moedig en nodig, want het gaat hier ook om mensen die een ziel hebben voor de eeuwigheid.

I. A. Kole, Berkenwoude
N.a.v. dr. J. Stolk (eindred.): Gebroken wereld. Kok, Kampen, ƒ 22,75.

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen