Pastoraat aan ouders van verstandelijk gehandicapten

Eigen karakter
De eerste stelling bij het proefschrift van J. Stolk luidt: 'Het leven van gezinnen met een zwakzinnig kind is niet te beschrijven'. Met deze stelling heeft de schrijver niet alleen bedoeld te zeggen dat de situatie van ouders met zulk een kind niet in koele wetenschappelijke termen is te vatten, maar met name ook dat ouders van een verstandelijk gehandicapt kind in hun leven te maken krijgen met een grenssituatie in de meest existentiële zin van het woord. Daarom draagt het pastoraat aan deze gezinnen een eigen karakter.
Zulk een pastoraat vraagt vóór alles een eigen invoelingsvermogen. Een mens is nergens zo kwetsbaar als in zijn eigen kinderen. Ze zijn ons belangrijker dan we zelf zijn. Ook het toekomstperspectief heeft daarmee te maken. In de geboorte van een verstandelijk gehandicapt kind komt iets openbaar van de onvervuldheid van het bestaan. Ouders vertelden hun ervaringen, nadat de kinderarts had verteld dat hun kind ernstig verstandelijk gehandicapt was ten gevolge van een hersenbloeding bij de geboorte: 'Ons gaf dit een ontzettende schok, zonder eigenlijk goed te beseffen hoe diep dit ons kindje èn ons zou treffen in de toekomst'. Andere ouders spraken van datzelfde moment als 'van een instorten van je leven'.

Naast allerlei lichtende voorbeelden van invoelend en bijstaand pastoraat, zijn er veel klachten dat de pastor en/of de kerkeraad van een plaatselijke gemeente op de meest kritieke momenten verstek kunnen laten gaan. Zulke kritieke momenten zijn:
– Het moment dus dat ouders de handicap van hun kind ontdekken of de uitslag van hun (kinder)arts vernemen.
– De dag van de uithuisplaatsing in een voorziening, de dag die naar de gevoelens van de meeste ouders beleefd wordt als een soort 'begrafenis'.
– De dag van overlijden van hun kind, wanneer al de gevoelens van het aanvaardingsproces weer naar boven kunnen komen.

De pastoraal-theologen Clebsch en Jeakle onderscheiden vier funkties in het pastoraat: het helen (healing), het bijstaan (sustaining), het begeleiden (guiding) en het verzoenen (reconciling).
Al deze vier funkties komen in het pastoraat aan ouders van verstandelijk gehandicapten aan de orde.
In de éérste fasen van het pastoraat zou ik vooral de funkties van 'bijstaan' en 'begeleiding' willen noemen. Onder 'bijstaan' versta ik met Heitink: 'Het aangaan en onderhouden van een relatie met mensen in nood met als mogelijk gevolg dat zij zich ondersteund en getroost weten op de moeilijke weg die zij moeten gaan'. Dit zich ondersteund en getroost weten zie ik op zijn diepst ervaren vanuit het Evangelie van Gods genade in Jezus Christus.
Enigszins afwijkend van Heitink versta ik onder 'begeleiden' de geestelijke leiding die ouders geboden wordt, waardoor zij geholpen worden op grond van het Evangelie, waardoor zij naar geestelijke draagkracht die beslissingen leren nemen, die in hun situatie nodig zijn, om zo te groeien naar een zelfstandig geestelijk funktioneren.

Aanvaardingsproces
Over het aanvaardingsproces van ouders van verstandelijk gehandicapten is veel nagedacht en geschreven. 'k Denk met name aan de boeken van Sporken en van Ter Horst. Hoeveel ik ook van deze boeken geleerd heb, het meest heb ik rond aanvaardingsprocessen van ouders geleerd van het luisteren naar de verhalen van de ouders zèlf. Het zijn verhalen geweest die soms uren duurden. Verhalen waarnaar intensief en respectvol geluisterd dient te worden. Deze verhalen worden namelijk niet zo maar verteld, daarvoor is een vertrouwensrelatie nodig en daarvoor moet het de tijd zijn. Dan denk ik aan de stille avonduren wanneer je bij ouders een pastoraal bezoek brengt of zelfs aan nachtelijke uren wanneer je als pastor met ouders aan het bed van hun ernstig ziek kind zit, of mèt hen waakt tijdens de terminale fase waarin hun kind verkeert.

Het aanvaardingsproces van ouders van een verstandelijk gehandicapt kind is wel vergeleken met het stervensproces, waarbij de fasen van Kübler Ross ter sprake worden gebracht. Zij onderscheidt de fasen van ontkenning, verzet, marchanderen, verdriet en aanvaarding. Met het oog op het specifieke aanvaardingsproces van ouders van een verstandelijk gehandicapt kind voegt Sporken nog de beginfase toe van onwetendheid, onzekerheid en impliciete ontkenning.
Afgezien van het feit dat het aanvaardingsproces geen rechtlijnig proces is, is er het grote verschil met het stervensproces dat de aanvaarding van een verstandelijk gehandicapt kind een proces is dat het hele leven een opgave blijft.
De aanvaarding blijft geestelijke spankracht vragen, het terugvallen in een reeds doorgemaakte fase is geen zeldzaamheid. Behalve dat het aanvaardingsproces geen rechtlijnig proces is, is het ook geen eenvormig proces. Er zijn ouders die nimmer tot aanvaarding kunnen komen, hun kinderen soms ook niet meer bezoeken. Meerdere ouders hebben mij verteld dat de aanvaarding pas vele jaren later is gekomen. Ieder ouderpaar ervaart het, ondanks overeenkomsten, weer anders. Dat hangt af van de situatie van het kind, de ernst van de handicap, de reacties van de omgeving, de eigen geestelijke draagkracht en rijpheid, maar vooral ook van hun bijbelse visie omtrent de waardigheid van hun kind. De genadevolle visie dat hun kind – hoe gehandicapt ook – er voor God mag zijn.
Ter Horst vergelijkt het aanvaardingsproces met een doolhof. 'Het is een doolhof die op allerlei manieren doorkruist moet worden door mensen die het leedgevecht voeren en het is typerend dat ze herhaaldelijk terugkomen op een plek waar ze eerder zijn geweest en waarvan ze dachten dat ze hem voorgoed achter zich gelaten hadden.' In ditzelfde verband merkt Ter Horst terecht op dat men zelfs als echtgenoten op een verschillende plaats van de doolhof kan verblijven en het wel gebeurt dat men elkaar uit het zicht raakt.

Bijstaan
De plaats van de pastor in het aanvaardingsproces is er één van presentie, van bijstaan en zo mogelijk van begeleiden. Daarbij is de vertolking van de bijbelse visie op de waardigheid van verstandelijk gehandicapten van eminente betekenis. De pastor zoekt de weg te gaan die de grote Herder gegaan is in de omgang met mensen. Van Christus mag gezegd worden dat Hij de doolhof van het leven is doorgegaan tot in de diepste diepten van verlatenheid en angst. In het geloof mogen beproefde mensen weten dat zij nergens hun voet behoeven te zetten, waar Hij niet geweest is. In het geloof mogen ouders tot een zekere aanvaarding komen. Niet dat het leed van hen weggedaan is, maar er valt licht op het leven van hun kind vanuit de menswaarde van het Evangelie. Ouders mogen in het geloof zien dat hun kind in Gods oog toch waardevol is, omdat het door God gekènd is vanaf de moederschoot (Psalm 139 : 15). Zelfs mag verkondigd worden dat hun kind gekend is voordat het in de moederschoot door God werd 'geweven' (Jeremia 1 : 5).
Vanuit het bijbels getuigenis valt er licht op het leven zelfs van een dubbel-gehandicapt, diep-zwakzinnig kind, waarvan de mensen zeggen dat het alleen maar vegeteert en niet-communicatief is, licht vanuit het kruis en de opstanding van Jezus Christus.
Een woord dat mij tot grote steun en troost is geweest en een 'Leitmotiv' was in mijn pastoraat onder ouders van verstandelijk gehandicapten is het woord uit Filippenzen 3 : 21 waar getuigd wordt dat Christus ons vernederd lichaam veranderen zal, zodat het aan Zijn verheerlijkt lichaam gelijkvormig wordt, naar de kracht waarmee Hij ook alle dingen aan Zich kan onderwerpen. Het is een overgelijkelijke ervaring in het leven van ouders en pastores als vanuit dit getuigenis licht van de hemel wordt geopenbaard en een nieuwe weg geopend wordt.

L. v. Nieuwpoort, Rotterdam

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen