Pastoraat in 'euthanasie-situaties' (1)

Het pastoraat aan ouders van verstandelijk gehandicapten spitst zich toe wanneer een ernstige ziekte het leven van hun kind bedreigt en in het stervensproces de vraag naar het al of niet voortzetten van een behandeling aan de orde komt of de vraag gesteld wordt om het leven van het kind aktief te beëindigen.
In de navolgende voorbeelden spreek ik van 'euthanasiesituaties'. In feitelijke zin vindt in geen van de genoemde 'euthanasie-situaties' euthanasie plaats. Met hetzelfde recht zou daarom gesproken kunnen worden van 'stervens-situaties' of van 'crisis-situaties'. Persoonlijk spreekt mij de aanduiding 'crisis-situatie' het meeste aan omdat het leven van emstig-meervoudig verstandelijk gehandicapten vaak van crisis tot crisis voert. Dat ik tòch gekozen heb voor de aanduiding 'euthanasie-situatie' heeft te maken met het gebruik daarvan in de huidige euthanasie-discussie.
In het hiernavolgende gedeelte worden een drietal 'euthanasie-situaties' beschreven met daarin een weergave van het pastoraal handelen in deze situaties. In de beschrijving van de 'euthanasie-situaties' heb ik dankbaar gebruik gemaakt van medische gegevens die mij werden verstrekt via de medische dienst van het instituut waaraan ik als pastor verbonden was.

Het verhaal van Johan
Johan was negen jaar oud, toen hij in één van onze voorzieningen werd opgenomen. Johan was meervoudig gehandicapt, diepzwakzinnig en lijdend aan epilepsie. De uithuisplaatsing verliep geleidelijk; via vakantieplaatsingen vond de definitieve opname plaats. Hoe belangrijk het ook voor Johan zijn ouders was dat de uithuisplaatsing geleidelijk verliep, toch is deze dag voor zijn ouders een zwarte dag geweest. Herhaaldelijk kwam in de gesprekken die dag naar voren: dag en uur van de uithuisplaatsing werden genoemd, het was voor hen bijna een soort begrafenis.
Toen Johan 20 jaar was begon een kwaadaardige ziekte zich te openbaren; een carcinoom met uitzaaiingen in zijn onderlichaam.
Vóór die tijd heeft hij het redelijk goed gehad. Het grootste deel van de dag bracht hij door in zijn bed of in een aangepaste rolstoel. Door middel van strelen of zacht tegen hem praten kon men merken, dat hij nog wel wat meemaakte van wat er om hem heen gebeurde. Johan kon ook lachen als je wat tegen hem zei of iets deed wat hij prettig vond: het rijden van het bed, het klakken van de tong, het blazen op de wang.
Toen de ziekte zich openbaarde werd het lachen steeds minder, al waren er wel tekenen van dankbaarheid. Je kon hem afleiden met dingen die hij prettig vond, een hapje eten, een vinger aan zijn oor, het draaien van een muziekje. Johan vroeg maar weinig, maar doordat hij zo gauw tevreden was, was het voor de groepsleiding duidelijk dat hij hun aandacht nodig had. Dat gaf hen moed om door te gaan met de zorg voor hem.
Op een gegeven ogenblik verergerde zich de kwaal. Een operatie werd overwogen, maar ging in eerste instantie niet door. De ouders van Johan hielden zielsveel van hem, maar wilde hem niet ten koste van allerlei pijnlijke behandelingen, die slechts een tijdelijke verlichting zouden geven, in het leven houden. Ook bestraling werd overwogen, maar omdat steeds narcose nodig zou zijn i.v.m. zijn bewegingsonrust, werd daarvan afgezien. In overleg met ouders en groepsleiding werd gekozen voor een symptomatische behandeling en pijnbestrijding.
Een periode volgde dat hij heel tevreden in bed lag en geen pijn aangaf. Na verloop van tijd volgden echter nieuwe pijnaanvallen, waardoor hij veel huilbuien had. Vanaf deze periode kreeg Johan zwaardere pijnstillers toegediend en verhuisde naar een speciale ziekenkamer. Allerlei complicaties volgden: aderlijke bloedingen, klierzwellingen, oedeemvorming in zijn benen. Ook bleek toch een uiterst pijnlijke operatieve ingreep noodzakelijk. Heel opmerkelijk was dat hij af en toe toch nog genieten kon van wat rustige muziek. Verder vond hij het heerlijk dat er wind van een ventilator over zijn gezicht waaide (over creatief dienstbetoon gesproken!).
Aan het eind van het ziekteproces, dat al twee jaar duurde, werd overgegaan op het gebruik van morfinepreparaten. De afspraak was, dat zodra Johan pijn begon aan te geven, hem direkt wat gegeven zou worden. In de allerlaatste fase werd om de vier uur morfine toegediend.
Op een gegeven ogenblik bleek duidelijk dat de terminale fase haar eindpunt had bereikt: telkens had Johan een onregelmatige pols, kreeg hoge koorts en sliep veel.
Intussen bleek Johan niet meer te injecteren en werd gepoogd om hem weer tabletten toe te dienen. Op die dag is Johan rustig ingeslapen en hebben wij hem samen met zijn ouders en de groepsleiding teruggelegd in de handen van zijn Schepper.

Deze eerste 'euthanasie-situatie' is daarom zo uitvoerig weergegeven om de spanningen die dit ziekteproces opriepen bij zijn ouders, de groepsleiding, de artsen en de pastor invoelbaar te maken. Theoretische discussies rond euthanasie zijn wat anders dan wat de praktijk te zien geeft.

Pastoraat
Het pastoraat stond in deze situatie hoofdzakelijk in het teken van presentie en 'bijstaan'. Toen de eerste tekenen van de kwaadaardige ziekte zich openbaarden opende zich het kontakt tussen de ouders van Johan en de pastor. Er groeide tijdens de ziekte en het sterven van Johan niet alleen een vertrouwensrelatie, maar ook een diepe geestelijke band. Enkele bezoeken vonden plaats in de thuis-situatie, maar de meeste bezoeken vonden plaats wanneer de ouders op bezoek bij Johan waren. Gaandeweg werd me duidelijk welk een overgelijkelijke grote plaats Johan in hun leven was gaan innemen en hoe uniek de liefdesrelatie tussen Johan en de ouders was. Alles cirkelde in het leven van de ouders en het gezin om Johan. Het is voor hen dan ook een niet te beschrijven beproeving geweest dat zij Johan moesten afstaan.
De artsen en het verpleegkundig team hebben er alles aan gedaan om de pijn van deze beproeving zoveel mogelijk te verlichten. Telkens werd de situatie, waarin Johan verkeerde, besproken en toegelicht. In het behandelingsplan bleek duidelijk dat de ouders van Johan het lijden van hun zoon tot het uiterste toe wilde beperken, maar geen medische handelingen wilden laten verrichten die aan het leven van Johan een voortijdig einde zouden maken.

Toen het afbraakproces zich steeds scherper begon af te tekenen en de uiterst gebroken gestalte van zijn bestaan zich openbaarde, hielden de vragen rondom de waarde van dit mensenleven ons steeds meer bezig. Ze hadden het moeilijk met opmerkingen van buitenstaanders die zeiden dat zij niet begrepen dat Johan nog bleef leven. Dit gaf alle gelegenheid om te praten over de mens-waarde vanuit de bijbel: met name dat het leven voor God zijn waarde blijft behouden, ondanks de omstandigheden.
Dat in de intense en liefdevolle aandacht van de verpleegkundigen deze gedachte ook werd gepraktiseerd heeft hen bemoedigd en versterkt in de vaak bittere strijd die zij te strijden hadden.

Het lange ziekte- en stervensproces kende vele dieptepunten. In die dieptepunten zocht de pastor met hen mee te gaan in de dalen van ontzetting en verdriet. In die dalen waren de psalmen en de evangelie-verhalen niet zelden voor ons een stok en een staf. Het lijden en de pijn waren echter soms zo schokkend dat de pastorale aanwezigheid een zwijgende en een mede-lijdende aanwezigheid was. Op een zondagmiddag raakten we zo geschokt door het onuitzegbare lijden, dat we zonder iets te zeggen van elkaar afscheid namen. Thuisgekomen werd ik opgevangen door een uitzending waarin ik de woorden hoorde dat het op grond van de opstanding van Christus niet blijft zoals het is. Dat bracht mij op het schriftwoord dat een centrale plaats is blijven vervullen in het verdere stervensproces: Filippenzen 3 : 21 waar het gaat over de verandering van het vernederd lichaam van de gelovigen, eerder geciteerd onder 3 : 2. Met de vertroosting waarmee ik zelf getroost was geworden, heb ik de andere dag gezocht om de ouders te troosten. Ik besprak met hen hoe ik hen de vorige dag zonder een woord of teken van bemoediging had verlaten. Deze ervaring heeft de band met hen alleen maar versterkt en dit schriftwoord is ons tot grote steun geweest en heeft in het verdere vervolg een perspectief geopend over alle ontzetting en lijden heen.

Intussen was de communicatie met Johan bijna geheel weggevallen. Dat had te maken met de toediening van de morfine-preparaten. Zowel voor de ouders als voor de groepsleiding, als voor allen die bij de begeleiding betrokken waren, was dit een extra 'aanvechting'. In alle openheid hebben we deze 'aanvechting' met elkaar besproken, zowel met de ouders als met de verpleegkundigen. We hebben toen benadrukt dat het feit dat Johan niet met woorden te bereiken was en niets kon zeggen, geen einde van zijn mens-zijn voor God betekende. Ook hebben we benadrukt dat het eenrichtingsverkeer in zorg en liefde wel eens te maken kon hebben met het eenrichtingsverkeer van de christelijke liefde en de christelijke diakonia (zie onder 2.3, punt d.).

Uit dit uitvoerige verslag moge duidelijk blijken dat in deze 'euthanasie'-situatie niet de weg van de euthanasie is gekozen, noch door de ouders, noch door de artsen, noch op de één of andere manier is aangegeven door de verpleegkundigen.
Dat tijdens dit lange ziekte- en stervensproces de vraag naar euthanasie niet ter sprake is gekomen, schrijf ik toe aan de zorgvuldige stervensbegeleiding, zowel van de artsen, als van de verpleegkundigen, als van het pastoraat in de meest uitgebreide zin van het woord. Met name het aandeel van het verpleegkundig team was onvergelijkelijk. Tijdens het ziekte-en stervensproces was er tussen de verpleegkundigen en de pastor regelmatig kontakt en zijn er ook wel speciale team-besprekingen ingelast ter bespreking van de situatie van Johan.
Toegegeven moet worden dat de pijnbestrijding door middel van morfinepreparaten ontegenzeggelijk eerder overlijden van Johan ten gevolge heeft gehad. Door niemand van ons werd dit echter opgevat als euthanasie.

L. v. Nieuwpoort, Rotterdam

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen