Diakonale taken in de terminale zorg

Thuiszorg is almeer in opkomst. Diverse hulpverleners richten zich op deze vorm van zorgverlening. Zowel professionele, alsook vrijwillige hulpverleners.
Toch zijn er verschillen in thuiszorg en thuiszorg. Het blijkt regelmatig uit kontakten met vrijwilligers in de thuiszorg dat zij wel bereid zijn zich in te zetten voor algemene taken in de thuiszorg, maar niet voor terminale thuiszorg. Men wil wel huishoudelijk werk doen, eventueel ook nog licht verzorgend werk doen, maar geen terminale zorg verlenen. Hulp bieden aan een rheumapatiënt is prima, maar hulp bieden aan een terminale patiënt stuit op bezwaren.
Waarom deze terughoudendheid? Waarom is de terminale thuiszorg zo'n beladen onderwerp?
Laten we daarom eerst beoordelen wat het specifieke is van de terminale zorg, om vervolgens te letten op de diakonale taken in deze vorm van zorgverlening.

Wat is terminaal?
Het antwoord lijkt eenvoudig. Een patiënt, waarvan we verwachten dat hij binnen afzienbare tijd komt te overlijden, noemen we terminaal. Van een terminale patiënt verwachten we dat hij nog enkele dagen te leven heeft.
Op zichzelf is dat antwoord juist. Maar daarin ligt tevens de moeilijkheid. We moeten dan een voorspelling vooraf doen! We spreken de verwachting uit dat iemand spoedig komt te overlijden, maar dat hoeft helemaal niet het geval te zijn.
In de praktijk komen we dit regelmatig tegen. Een huisarts verwacht dat zijn patiënt nog twee weken te leven heeft. De familie zet alle zeilen bij om patiënt die twee weken thuis zo goed mogelijk te verzorgen. Wijkverpleging, bejaardenzorg en vrijwilligers bieden hulp. Maar na die twee weken blijkt de situatie nog ongewijzigd. Het kan nog wel twee weken duren! De familie houdt de zorg niet meer vol. Voor de wijkverpleging wordt het te zwaar en patiënt wordt met spoed opgenomen in een verpleeghuis.
Gelukkig is dit voorbeeld geen regel, maar ze is wel meer dan een uitzondering. Daarvoor kom ik deze situaties te vaak in de praktijk tegen.

Wie is terminaal?
Er zit dus een angel in het antwoord. Het is niet belangrijk om te weten welke termijnen er in de statistiek gehanteerd worden. Wel is het belangrijk om bij de terminale zorg te realiseren, dat het altijd om een verwachte levensduur gaat. En of die verwachting werkelijkheid wordt, is slechts achteraf te constateren. Maar juist door deze onzekerheid wordt de terminale zorg extra zwaar belast. Hoe lang kunnen en moeten we het nog volhouden? Het wordt met de dag moeilijker!

Het einde
Als we de terminale zorg op de keper beschouwen, is er geen verschil of we een ernstige rheuma-patiënt of een terminale-patiënt verzorgen. De handelingen en aktiviteiten zijn in grote lijnen dezelfde (bed opmaken, kussens opschudden, verschonen, ondersteek geven, drinken geven enz.).
Maar ondanks deze overeenkomst in handelingen zijn er ook verschillen. Een wezenlijk verschil wordt bepaald door de te verwachten toekomst. De terminale patiënt is aan het einde gekomen van zijn levensreis, terwijl dat bij een rheumapatiënt niet het geval is. De terminale patiënt zal er binnen afzienbare tijd niet meer zijn. Hij staat op de grens van het tijdelijke met het eeuwige. Van hem zal eerdaags rekenschap gevraagd worden.
Al deze facetten bepalen de sfeer rondom een stervensbed. En daar kunnen we als hulpverleners mee geconfronteerd worden. En dat weerhoudt sommige vrijwilligers om terminale hulp te bieden. Want hoe moeten we in die situaties reageren? Wat moet ik zeggen als de patiënt mij vertelt, dat hij angstig is?
Zo was één van mijn patiënten, een jonge vrouw, bezig met haar eigen overlijdenskaarten te schrijven. Ze had een kleine kennissenkring, en schreef zelf, handmatig, haar eigen kaart. Naam en geboortedatum stonden vermeld. Alleen de datum van overlijden ontbrak nog.
Wanneer een aanstaande moeder geboortekaartjes aan het borduren is, kun je als hulpverlener reageren met 'O, wat leuk, laat eens even kijken'. Maar u zult begrijpen dat een dergelijke reactie bij bovengenoemde vrouw volledig ongepast is. Hoe zou u reageren in zo'n situatie? Zelf heb ik toen een opmerking gemaakt over de ontbrekende datum, waarvan we wisten dat die spoedig kon worden ingevuld.
De wetenschap dat het einde nadert, maakt sommige hulpverleners onzeker. Wat moet je zeggen als patiënt over levensvragen begint? Wat moet je doen, als patiënt plotseling over onverwerkte (familie)problemen gaat vertellen? Al deze vragen geven een andere dimensie aan de terminale zorg.

Hulpeloosheid
Het zit ons als hulpverleners (vrijwillige en professionele hulpverleners) in het bloed om wat te doen voor patiënten. We willen handelen. We willen daadwerkelijk hulp bieden.
Bij de terminale patiënt ligt dat anders. Daar hoeven we niet altijd de handen uit de mouwen te steken, maar moeten we leren aanwezig te zijn. We moeten leren mee te leven en (zoals dr. Blijham schrijft), we moeten leren mee te lijden.
In het verpleeghuis zien we dit het meest tijdens de nachtelijke uren. Overal is het donker en de terminale patiënt piekert over zijn verleden en toekomst. De nachtzuster wordt opgepiept. De patiënt wil wat drinken. Zijn kussens moeten opnieuw opgeschud worden. Maar hij wil nog meer! Hij wil iemand hebben om mee te praten. Hij wil zijn zorgen en vragen kwijt.
De zuster hoeft op dat moment niet te handelen, ze moet dan luisteren. Eventueel kan er een stukje uit de Bijbel gelezen worden. Ze moet er op dat moment aanwezig zijn. Luisteren, meeleven, meelijden. En dat moeten we als hulpverleners leren. Veelal voelen we ons in die situaties zo hulpeloos.

Diakonale taken?
Wat moeten de diakenen bij een sterfbed doen? Hebben zij daar een taak?
Het is bekend dat de diakonie het meest met de armenzorg geassocieerd wordt. De diakonie heeft geld, wat juist bij de armen ontbreekt. Maar wanneer we ons bezinnen op de taken van de diakenen (lees bijvoorbeeld 'Lof en dienst' van ds. C. den Boer), dan komen we bijbelse voorbeelden tegen, die niet direkt met armenzorg te maken hebben, maar juist met ziekenzorg. Denk bijvoorbeeld aan de genezing van de man die 38 jaren ziek gelegen had. Veelzeggend is zijn uitroep: ik heb geen mens.
Van hieruit zijn er mooie lijnen te trekken naar de huidige diakenen. Hetzelfde geldt voor de geschiedenis van de barmhartige Samaritaan. Hier kunnen we leren wat barmhartigheidswerk is. (Er zitten veel meer lijnen in deze geschiedenissen, maar die laten we buiten beschouwing).
Uit deze voorbeelden blijkt, dat de diakenen een taak hebben binnen de ziekenzorg. De vraag is echter: welke taak is dat dan? Hoe moet die taak praktisch ingevuld worden?

Huidige gezondheidszorg
Ir. v.d. Graaf schrijft in zijn bijdrage over het werelddiakonaat (blz. 144 e.v. in 'Lof en dienst'), dat deze vorm van diakonaal werk met allerlei politieke strukturen in aanraking komt, maar dat daarentegen de kerkelijke taak herkenbaar moet blijven.
Analoog wil ik hieraan toevoegen: in het zieken-diakonaat zal men met allerlei voorzieningen in de gezondheidszorg in aanraking komen, maar haar kerkelijke taak zal herkenbaar moeten blijven. Ook hier moeten woord en daad samengaan.
In de gezondheidszorg zijn diverse instellingen werkzaam. Als diakonie zullen we niet moeten concurreren, maar aanvullen. Daar, waar we menen dat taken blijven liggen, of aspecten van taken blijven liggen (bijvoorbeeld het principiële aspect), moeten we bijspringen. Dan moeten we ondersteunen en diakonale ziekenzorg bieden.
In concreto zal dit per plaats en gemeente verschillen. Wat betreft de professionele hulpverlening is er vrij veel eenduidigheid. Daarentegen is de diversiteit in de vrijwillige hulpverlening zeer groot. Zowel qua takenpakket, alsook qua identiteit.
Dit zullen de diakonieën goed op een rij moeten zetten om vervolgens hun taak daarin te bepalen.
In de praktijk betreft het veelal taken, die door vrijwilligers verricht zullen worden. We spreken dan van een diakonale hulpdienst. Diverse taken kunnen door deze vrijwilligers verricht worden. Ook taken bij ernstig zieken en terminale patiënten.

Andere vrijwilligers organisaties
Maar, zo vraagt een lezer zich af, komt de diakonie dan niet op het terrein van een Nederlandse Patiënten Vereniging of een Stichting Schuilplaats, waar vrijwilligers ook meewerken in de thuiszorg? Het betreft dan tevens vrijwilligers met een zelfde levensovertuiging. Waarom dan ook nog een diakonale hulpdienst? Mogelijk bent u als lezer zelf ook een hulpverlener bij een van deze organisaties.
Toch meen ik dat er in iedere gemeente een plaats is voor een diakonale hulpdienst. Niet als concurrent, maar wel in nauwe samenwerking en in goed overleg met bovengenoemde organisaties. Je kunt elkaar tot steun zijn.
In de praktijk blijkt de drempel naar een interkerkelijke organisatie groter te zijn (zowel voor vrijwilligers, alsook voor hulpvragers), dan naar een diakonale hulpdienst van de eigen kerkelijke gemeente. Het aantal vrijwilligers zal door een eigen hulpdienst sterk toenemen. Ook de zieken zullen sneller contact durven zoeken. En dat zijn grote winstpunten.
Daarom kan een diakonale hulpdienst een belangrijke aanwinst zijn in de terminale zorgverlening, ook al dient deze vorm van zorgverlening in goed overleg (eventueel in samenwerking) met andere organisaties (bijv. NPV of Schuilplaats) te geschieden.

Ondersteuning en coördinatie
Ook al zullen de diakenen niet (allemaal) in eigen persoon de hulpverlening uitvoeren, toch hebben ze een belangrijke rol in de terminale zorg.
In het eerste gedeelte van dit artikel bespraken we de extra dimensies van de terminale zorg (onzekerheid, confrontatie met het einde, met levensvragen en met gevoelens van hulpeloosheid).
We schreven dat hulpverleners hiermee moeten leren omgaan. En juist dat is een taak voor de diakenen. Ze moeten vrijwilligers ondersteunen en toerusten tot deze taak.
En de toerusting is meer dan het aanleren van allerlei tiltechnieken en wijkverpleegkundige handelingen! Het betreft immers kerkelijk werk. De vrijwilligers hebben een principiële toerusting nodig. Een pastorale toerusting. Een toerusting hoe ze moeten omgaan met levensvragen en andere problemen.
Is dit niet te hoog gegrepen? Zijn diakenen daartoe capabel? toch denk ik dat we niet te gemakkelijk deze vragen ontkennend moeten beantwoorden. Diakenen behoeven niet alles alleen te doen. Er is vaak voldoende kennis en deskundigheid in kerke­lijke gemeenten om elkaar toe te rusten tot deze taak. Hiervan mogen diakenen gebruik maken. Ook predikanten en ouderlingen kunnen hun bijdrage leveren. Laten we de diakenen hierin echter wel een coördinerende funktie hebben om zodoende vrijwilligers toe te rusten tot de terminale zorg. Op die manier zal in de praktijk tot uiting komen dat woord en daad samengaan. Het is immers een kerkelijke taak! Een bijbelse opdracht!
Natuurlijk kan de diakonie een dergelijk project ook financieel ondersteunen. Denk aan een collectieve WA-verzekering voor de vrijwilligers of aan een vergoeding voor de reiskosten. Toch zal de coördinatie en de (principiële) ondersteuning van de vrijwilligers het belangrijkste deel van haar taak moeten zijn.

(Lezing gehouden voor diakenen van de Chr. Geref. Kerken, classis Apeldoorn d.d. 27 februari 1992).

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen