Meer dan vergeetachtigheid

Sluipend verloop

Dementie is een sluipende ziekte. Vaak zo sluipend dat omstanders niet door hebben dat de ziekte dichterbij komt. Vergoelijkend zeggen we dan: 'We vergeten allemaal wel eens' of 'Moeder wordt ouder', maar ondertussen negeren we de signalen van deze ziekte.

Daar komt bij het dat verloop van deze ziekte zo wisselend kan zijn. Een zoon van vijftig vertelde hoe hij niets aan zijn moeder merkte. Hij kon, wanneer hij op bezoek kwam, goed met haar praten. Moeder praatte honderduit over alles wat ze deed. Ze zette zelfs nog koffie en oogde vitaal. Hij was dan ook vol onbegrip toen een buurvrouw vertelde dat zijn moeder 's nachts spookte, 's Nachts had moeder een keer bij de buurvrouw aangebeld met het warrige verhaal dat ze het toilet niet kon vinden. De zoon was sprakeloos en wilde het aanvankelijk niet geloven. 'Het heeft lang geduurd voordat de werkelijkheid tot me doordrong', zo vertelde hij bij de opname van zijn moeder in het verpleeghuis.

Voor directe familieleden is het moeilijk om de ziekte tijdig te onderkennen, omdat we zelf meegroeien met de situatie. 'Omdat moeder steeds onhandiger werd in de keuken, ging vader meehelpen. Ten slotte deed hij alles, tot het koken toe'. Kinderen signaleren deze ontwikkeling, accepteren het en beschouwen het als een onderdeel van het gewone verouderingsproces. In zekere zin is dat ook zo. Maar op het moment dat deze vader wegvalt, blijkt plotseling dat moeder erg weinig meer zelf doet. Hij hielp haar zelfs met aankleden, wat hij nooit aan . zijn kinderen had verteld.

Afweermechanisme

Naast het meegroeien met het ziekteproces willen veel familieleden de ziekte niet onderkennen. Dit is een onbewust proces, een natuurlijk afweermechanisme. We willen deze ziekte zo ver mogelijk van ons vandaan houden. De ziekte is te bedreigend en te ontluisterend. We weten dat het veel voorkomt, maar niet bij onze vader of moeder. De praktijk is anders.

Een zoon vertelde: 'Toen vader de weg niet meer terugwist naar zijn eigen huis, hadden we direct een verklaring. Iedereen is wel eens in gedachten verzonken, dus ja ...'. Bij een andere familie gebeurde hetzelfde. Tijdens een gesprek met een dochter uit het gezin, zei ze: 'Toen moeder vroeg of zoon Klaas nog thuis woonde, schreven we als kinderen deze vreemde vraag toe aan haar blaasontsteking, want Klaas is al 25 jaar getrouwd en uit huis. Mijn zus meende zelfs', aldus deze dochter, 'dat moeder doelde op het feit dat Klaas nog zo vaak thuis kwam, dus lijkt het wel alsof hij nog thuis woont'. Met die verklaringen had deze familie de signalen van dementie weggepoetst.

Soms zijn de tekenen niet meer te negeren. En dan nog is het moeilijk om te accepteren. Toen een moeder voor de derde keer haar zoon feliciteerde, keek iedereen vreemd op. Toch kwam de familie tot de volgende conclusie: 'Moeder is soms wel in de war, maar ze is beslist niet dement'. Blijkbaar is het voor familieleden erg moeilijk om deze diagnose te stellen.

Wisselend patroon

Het ziektebeeld heeft een wisselend patroon. De ene of de andere dag kan zo anders zijn. 'Soms denk ik dat ze me voor de gek houdt', vertelde een echtgenoot van een demente vrouw. 'Vroeger hield ze ook van een kwinkslag en kon ze gevatte antwoorden geven. Soms twijfel ik of ze wel echt dement is'.

Deze vrouw is overigens echt dement en woont terecht in het verpleeghuis. Juist het feit dat ze heel soms een rake opmerking maakt, brengt haar echtgenoot in verwarring. Meestal zegt deze vrouw geen zinnig woord. Ze zegt sowieso weinig. Maar toen haar man haar vertelde over de kleinkinderen, vroeg ze plotseling: 'Heeft hij zijn diploma al? ' De man was sprakeloos. Twee weken geleden had hij haar inderdaad verteld over de eindexamens, en nu komt ze er op terug. Hoe is het mogelijk?

Omdat ik hem geen afdoende verklaring kon geven, was zijn conclusie: 'Er gaat veel meer in haar hoofd om dan we beseffen'.

Dat laatste is misschien een terechte conclusie, hoewel we daar voorzichtig mee moeten zijn. Want de 'leegheid', waar dementie toe kan leiden, geldt ook het functioneren in het hoofd. Er is geen goede verklaring voor de soms rake opmerkingen. Het hoort bij deze ziekte. Dementie is als zodanig een progressieve ziekte, die bij de een sneller verloopt dan bij de ander, maar ondanks de progressie kent de ziekte schommelingen. De ene dag helder, de volgende dag slaperig. Het ene moment goed verstaanbaar, het andere moment niet. Dat hoort bij de ziekte.

Vergeetachtigheid

Ik zal niet uitvoerig ingaan op de medische aspecten van deze ziekte. Ik verwijs daarvoor naar boekjes van de Alzheimerstichting of, voor meer pastorale informatie, naar het boekje Omgaan met dementie (Uitg. Groen, Heerenveen).

Wat wel belangrijk is, is de aard van de vergeetachtigheid. Vergeetachtigheid is het hoofdprobleem van dementie. Mensen vertellen bepaalde gebeurtenissen drie keer, vallen telkens in herhaling, vergeten de kraan uit te doen, vergeten water in de pan te doen, en dergelijke. Dat is anders dan gewone vergeetachtigheid, zoals iedereen dat kent. 'Waar liggen de sleutels ook al weer? ' 'Waar heb ik die papieren gelaten? ' 'Wat moest ik ook alweer halen in de keuken? '

Gewone vergeetachtigheid, die soms toeneemt wanneer we het heel druk hebben, is nog geen dementie. Bij dementie leidt de vergeetachtigheid tot problemen in het dagelijkse leven. Als

we gewoon iets vergeten, is dat soms hinderlijk en misschien moeten we dan twee keer lopen, maar daarmee is het over. Bij dementie niet. Dan leidt de vergeetachtigheid tot problemen.

Soms tot gevaarlijke situaties, namelijk wanneer het gas, water en elektriciteit betreft. Dagelijks handelingen, die jaar en dag vertrouwd waren, lukken plotseling niet meer. Wanneer de vergeetachtigheid het onmogelijk maakt om zelfstandig te functioneren, zijn we de grens van gewone vergeetachtigheid gepasseerd. Dat is dementie.

Emotie

Wanneer u een boekje over dementie leest, krijgt u een overzicht van alle kenmerken. Vergeetachtigheid, desoriëntatie in tijd en plaats, verwardheid, decorumverlies, en dergelijke.

Allemaal kenmerken die bij dementie horen, maar gelukkig niet bij alle demente ouderen voorkomen. Uit deze opsomming van kenmerken blijkt onvoldoende wat ze betekenen voor de directe familieleden, juist wanneer de dementie je eigen man of vader treft. Dan hebben we het niet meer over kenmerken, alsof ze gewoon bij dementie horen. Dan zetten ze het leven totaal op zijn kop.

Verwardheid is een kenmerk van dementie, maar wanneer de eigen man of vrouw verward wordt, is dit meer dan een symptoom van dementie. Het wordt een andere man of vrouw! Een ander kenmerk dementie is het niet herkennen van personen. Dat klinkt nog neutraal. Maar wanneer een man zijn eigen vrouw niet meer herkent, is dat voor zo'n vrouw verschrikkelijk. Huilend vertelde een tachtigja-rige vrouw: 'We zijn vijftig jaar getrouwd en telkens vraagt hij wie ik ben'. Decorumverlies hoort ook bij dementie. Maar als je eigen vader zomaar zijn broek laat zakken, dan raakt dat diep.

Luisteren

Wat moetje als gemeentelid, als ouderling of predikant in zo'n situatie doen? Ik heb eigenlijk maar één antwoord: luisteren. Toon begrip en leef mee. Al is het een opendeur, dan nog. Luister naar de verhalen. Proef de emoties. Ga niet bagatelliseren. Goed bedoelde opmerkingen, bijvoorbeeld dat het gewoon bij de ziekte hoort, zijn op zichzelf wel juist, maar missen soms de emotie. Wees voorzichtig met 'nog sterkere' verhalen over demente, die u ook wel eens heeft gehoord. Het is juist de emotionele snaar die trilt.

Blijf op dat niveau.

In het verpleeghuis waar ik werk, hebben we de gewoonte om met regelmaat met de directe familieleden van de bewoners te spreken. Als arts heb ik dan de taak om uitleg te geven over het ziektebeeld en bijbehorende symptomen, zoals die bij de patiënt voorkomen. Maar soms is die uitleg heel gering en vertelt de familie alleen maar verhalen over de laatste maanden voor de verpleeghuisopname. Er is soms veel afgetobd, voordat hulp werd ingeroepen. Echtgenotes zijn soms tot het uiterste gegaan, voordat ze durfden zeggen: 'Nu kan het echt niet meer'.

Dit laatste geeft soms schuldgevoelens en wekt de indruk te hebben gefaald* 1 'Ik wilde hem thuis verzorgen, maar ik kon het niet meer aan'. Daarover in het volgende artikel meer.

A. A. TEEUW, RIDDERKERK

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen