Als je vrouw in een rolstoel zit

Voor de kassa in de supermarkt lag een jaar of drie geleden de omslag van Weekend of Story, of een ander zogeheten roddelblad dat vol staat met lucht en leegte. Een schreeuwende kop meldde dat een staatssecretaris van de VVD zijn vrouw verlaten had, nu de spierziekte MS bij haar doorzette. De serieuze pers in ons land hanteert gelukkig een scheiding tussen het politieke nieuws en de privé-omstandigheden van ons kabinet en de kamerleden. Of het bericht waar is, is me daarom niet bekend - en ook om die reden noemen we de naam van de politicus niet. Maar het bericht bleef wel hangen. Zou dit waar zijn? Elkaar trouw beloofd voor de goede en de kwade dagen van het leven - en als de dagen van zorg komen en je vrouw niet meer kan lopen, dan neem jij de benen.

Mantelzorgers
In het pastoraat en in de diaconale arbeid mag de kerk omzien naar en meeleven met allen die zorg nodig hebben. Dat zijn gemeenteleden in heel diverse omstandigheden. Het is echter goed voor te stellen dat de partner van degene die chronisch ziek is, niet de aandacht verkrijgt, die hij of  zij evenzeer nodig heeft. Wie denkt aan deze mensen, aan hun dagelijkse zorg? Het is daarom waardevol dat vanuit de Protestantse Kerk de handreiking voor het pastoraat De partner van de chronisch zieke verschenen is, een brochure waaraan in onderstaande het nodige ontleend is. Zeker diakenen zouden deze brochure moeten bestellen en bespreken (brochureverkoop@pkn.nl).
Deze brochure opent het oog voor een grote groep mensen over wie niet direct nagedacht wordt, de mantelzorgers. Onder mantelzorg verstaan we de niet-beroepsmatige hulp die een persoon aan iemand in zijn naaste omgeving biedt, die vanwege gezondheidsklachten onvoldoende voor zichzelf kan zorgen. Het gaat dan om mensen die begeleiding nodig hebben - onder meer bij slechtziendheid of in de eerste fase van dementie - die verzorging nodig hebben - bij reumatische aandoeningen - na een hartinfarct of hersenbloeding - of die verpleging nodig hebben, bij onder meer de ziekte van Parkinson, langdurig terminale situaties.

Eindelijk zwijgen
Met langdurig zieke gemeenteleden kunnen we verkeerd omgaan, onbedoeld en ook goedbedoeld. Dat kan in de zogeheten kleine dingen zitten. Je vraagt niet aan de zieke hoe het gaat, maar aan degene die hem begeleidt - alsof een zieke niet voor zichzelf kan spreken. Of je gaat tijdens een bezoek op de rand van het bed zitten - alsof de zieke het kleine stukje eigen territorium niet vergund mag blijven. Of onbedachtzaam ge-uite woorden doen pijn. Ida Gerhardt verwoordde dit zo:

Wanneer een mens, door pijn getatouëerd,
afwerensmoe zich op de zijde keert,
het  zweet nog tracht te w issen met het laken:
wellicht, wellicht - dat ge eindelijk zwijgen leert.

Maar mantelzorgers dienen niet minder op een invoelende manier benaderd te worden. In een boekje met portretten van mantelzorgers Dat doe je gewoon ... staat het volgende voorbeeld: Een vrouw verwoordt dat op één dag wel zes mensen achter elkaar aan haar vroegen 'hoe het met Frans was. Niet één vroeg hoe het met mij was of hoe ik ermee omging. Aan de ene kant snapte ik dat wel. Frans heeft het moeilijk en ik ben gezond, dus waar had ik het over. Maar toen een goede vriendin mij ook nog eens vroeg hoe het met Frans ging, schoot ik uit mijn slof.'

Toegenomen druk
Wie als pastor, diaken of als gemeentelid ook de partner van een langdurig zieke vanuit het evangelie nabij wil zijn, moet zich eerst in zijn of haar levenssituatie verdiepen. Dan erkennen we dat door maatschappelijke omstandigheden de druk op de mantelzorger is toegenomen. Deze vorm van zorg is er natuurlijk al sinds mensenheugenis, maar in een cultureel klimaat waarin zelfontplooiing hoge ogen gooit, is het niet vanzelfsprekend meer dat iemand zijn leven min of meer in dienst van de ander stelt. Omdat mensen verder uit elkaar wonen, het gezin nogal eens kleiner is en de mens gemiddeld ouder wordt, moeten minder mantelzorgers meer mensen helpen. De mantelzorger gaat met de zieke mee in de verkleining van de leefwereld. Naast het dagelijkse werk - als de zorgverlener dit heeft - rust op zijn schouder de persoonlijke verzorging van de patiënt, de maaltijden, het huishouden, de administratie, de sociale contacten. Het is niet zomaar dat bij velen na twee jaar zich een intense vermoeidheid voordoet. Hoeveel kan een mens dragen? Wanneer is de last zwaarder geworden dan de spankracht die een mens heeft? Op de Dag voor de Mantelzorg klonk een signaal dat ons zeer te denken geeft. Iemand zei: 'Voor de mantelzorger kan het zelfs moeilijk zijn om één keer in de week een godsdienstige bijeenkomst bij te wonen. Bezoek aan de kerk is er vaak niet bij, vooral niet als de familie klein is en er niemand is die de zorg kan overnemen.'

Relatie
Wie de zorg over een familielid op de schouders gelegd gekregen heeft - wat we hier voor een chronisch zieke schrijven, zal voor onze gehandicapte naaste evenzeer gelden -  moet leren omgaan met afgenomen vrijheid. Dat geldt de besteding van de vrije tijd, omdat die tijd voor verzorging en verpleging is. Dat geldt nogal eens ook de privacy, als er professionele hulp over de vloer komt en mensen hun werk doen in jouw persoonlijke woonruimte. Dat geldt ook de vrijheid van handelen, omdat de bewegingsruimte erg beperkt is. Daarbij is ook de onderlinge relatie tussen man en vrouw veranderd.
Waar in een huwelijk jarenlang samen werd opgetrokken, kan het zijn dat de zieke de patiënt wordt en de gezonde de zorgverlenende. Er ontstaat een afhankelijkheidsverhouding, waarin het voor beiden lastig is een nieuw evenwicht te vinden. In extreme gevallen blijkt er zelfs ook sprake te zijn van mishandeling. In ieder geval, ook ten aanzien van intimiteit en seksualiteit kan het leven op een ander spoor komen, waarover een open communicatie van belang is. Hoe gericht een mens ook kan zijn op zijn directe naaste, hierin heeft elk eigen emoties. Bij de pastorale zorg voor chronisch zieken is het daarom van grote waarde ook apart met de partner van de zieke te spreken, aandacht te hebben voor zijn of haar levensverhaal, om dit te plaatsen in de lichtkring van het evangelie.

Berusting als daad
Dat evangelie spreekt, in de navolging van Christus, over de liefde als grootste gave. Deze liefde is geduldig en niet jaloers, is verdraagzaam en niet op zichzelf gericht. Maar het is niet zo dat deze liefde zich geheel wegcijfert. Bovengenoemde brochure haalt het voorbeeld van de barmhartige Samaritaan aan, die echter helpt binnen de mogelijkheden die hij heeft. De man houdt zijn eigen reisdoel voor ogen, maar is tegelijk barmhartig.
Die liefde van Christus maakt dat we onze zorg voor de naaste betrekken bij de laatste ernst van het leven. Want als Christus zal oordelen, zal Hij vragen of we naakten gekleed, hongerigen gevoed en zieken bezocht hebben. Dat perspectief geldt allen die vanuit Zijn liefde gediend hebben. Dan weten we ook dat het leven ons niet overkomen is, dan berusten we niet in 'het lot', maar dan is de berusting in Gods weg een actieve daad:
'Dat Isrel op de Heer vertrouw',  zijn hoop op Gods ontferming bouw', en stil berust' in Zijn beleid.'
De liefde maakt echter ook fijngevoelig. Die liefde weet van het onvolmaakte. Daarover spreekt het hoofdstuk over de liefde, 1 Korinthe 13, ook! 'Wanneer het volmaakte zal gekomen zijn, dan zal hetgeen ten dele is, te niet gedaan worden.'

Ziekentroost
Aandacht voor de partner van een chronisch ziek gemeentelid is in het pastoraat nodig. Aparte aandacht, opdat ook deze mens zijn levensverhaal mag delen en een luisterend oor ontmoet. In de diaconale zorg van de gemeente zal er creatief gezocht moeten worden naar verlichting van zijn taak. Dat kan op gezette tijden in de voorbede, dat kan door attent meeleven, dat kan door de zorg samen te delen. Als één of twee leden lijden, dan lijden immers alle leden?

In de reeks Gereformeerd Belijden schreef ds. P.J. den Admirant vorig jaar het boekje Beter dan dit leven. Hij wil daarin met de lezer zoeken naar Gods aanwezigheid in het lijden.
Want dat leert de Bijbel ons, dat de levende God aanwezig wil zijn in ons gebroken bestaan. Van zieken en verzorgenden. De titel van deze uitgave kan gemakkelijk goedkoop verstaan worden, maar wie dat doet, heeft de aangevochten belijdenis van de psalmdichter in de woestijn niet begrepen. Hij belijdt dat Gods goedertierenheid beter is dan ons tijdelijk leven.
Dat moet de christelijke gemeente steeds weer leren, al staat dit woord haaks op ons leefklimaat. Waar alle kaarten op dit leven gezet worden, waar genieten op aarde het hoogste doel is, kan tegenslag ons veel afnemen. En die tegenslag, die aangrijpende handicaps, die langdurige pijn relativeren we niet. Die ervaart een kind van God ook heel concreet, om nochtans te belijden dat er iets hogers dan dit leven is.

De Ziekentroost, ons uit de tijd van de Reformatie overgeleverd, is niet zo bekend. Een betere troost dan daar verwoord wordt, is zieken en stervenden, is allen die om hen heen staan, moeilijk te geven. Een enkele tekst uit 1 Petrus 5, in de Ziekentroost geciteerd, noemen we ook hier: Maar de God aller genade, die ons geroepen heeft tot zijn eeuwige heerlijkheid in Christus Jezus, nadat wij een weinig tijds zullen geleden hebben, die zal u volmaken, bevestigen, versterken en funderen.

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen