Dementie

Problematisch’ is een woord dat vraagt om nuance. We zeggen niet graag dat iemand problemen veroorzaakt, ‘lastig’ of ‘vervelend’ is. Zeker niet als het over je partner, vader of moeder gaat. Dat neemt niet weg dat zorgen voor een dementerend thuiswonend familielid een zware opgave is. Er zal een moment komen dat de draaglast onze fysieke en emotionele draagkracht te boven gaat. Het gaat immers om meer dan aandacht geven aan en taken overnemen van een geliefde.
Hersenziekten en -beschadigingen leiden meestal ook tot karakterverandering. Schaduwzijden van het karakter die iemand eerder wist te beheersen, komen steeds meer.
ongecensureerd naar buiten. Het kan gaan om een antisociale, een narcistische of theatrale trek die meer dan ooit op de voorgrond treedt. Ongenaakbaarheid, grote behoefte aan aandacht en waardering, slecht kunnen omgaan met kritiek en dwangmatig gedrag kunnen aanleiding geven tot grote spanning met de omgeving. Daar staat tegenover dat mensen met dementie ook heel liefdevol en aanhankelijk kunnen zijn en ons daarmee ontroeren.

Onderlinge verschillen
Een ander punt is verlies van decorum. Zonder dat zelf te beseffen kunnen mensen zich schaamteloos vertonen, met hun ontlasting bezig zijn en dergelijke. Maar als je een voor hen bekende psalm of gezang gaat zingen, kunnen ze die vaak weer moeiteloos met je meezingen.
Het zal duidelijk zijn dat dementerende mensen onderling sterk verschillen in psychisch, fysiek en sociaal functioneren. Vandaar ook de differentiatie (ordening) in verpleeghuizen. Daarbij is niet alleen de zorglast het uitgangspunt.

Noodsignaal
‘Probleemgedrag’ is een noodsignaal naar de omgeving toe. De mens in kwestie zit niet goed in zijn vel. Er zit hem iets dwars. Roepen, onrust, boosheid en agressie, dreigen met weglopen en achterdocht zijn daar uitingen van. Het is belangrijk deze ‘taal’ te kunnen ontcijferen om tot het best mogelijke antwoord te komen.

Hersenen
Dementie is achteruitgang in verstandelijk en gedragsmatig functioneren. Het laatste altijd als gevolg van het eerste. Aantasting van dat zeer complexe en ingenieuze orgaan – onze hersenen – heeft ingrijpende consequenties. Een van de eerste kenmerken van het dementiesyndroom is een verstoorde geheugenfunctie. Het episodisch geheugen – een vorm van het langetermijngeheugen – laat ons in de steek. Namen en afspraken onthouden, mensen herkennen en in het verlengde daarvan gesprekken voeren en volgen, sociale contacten onderhouden, het wordt gaandeweg moeilijker. Het hoeft geen betoog dat iemand op allerlei gebieden ‘verdwaalt’ als we ons de functie en werking van het geheugen realiseren. Wanneer het ons in de steek laat, verwordt het leven tot chaos. Nauwkeuriger gezegd: er zijn toegangsproblemen tot ons archief met alle gevolgen van dien. Plotseling weet je niet meer hoe je koffie moet zetten, welke kleren bij elkaar horen en hoe je ze aantrekt. Dementie betekent inleveren op alle terreinen. Het is verlies van autonomie, identiteit en vaardigheden – praktisch en communicatief –, van zelfbewustzijn, zin en toekomst.

Schaamte
In de startfase domineren onzekerheid, paniek, ontreddering, verdriet, boosheid en schaamte. Faalangst leidt tot camoufleer- en terugtrekgedrag. Schaamte is er ook bij de directe familie. Eigenlijk is er sprake van een ontkenningsproces, met verlieservaringen die niet wezenlijk verschillen van die van rouwen.
Voortschrijdende dementie verstoort steeds meer het contact met de buitenwereld. Men raakt opgesloten in de eigen ‘binnenwereld’, het verleden wordt heden, vroegere levensfasen en gebeurtenissen worden herbeleefd. ‘Voltooide’ dementie is verlies van zichzelf. Onnodig te benadrukken dat dementie lijden is met angst en onzekerheid als basisgevoel.

Stress
Het is belangrijk rust en veiligheid te creëren. Dementie betekent dat de grip op het eigen leven verloren gaat en daarmee ook de controle over angst die nu een uitweg zoekt. Dat kan leiden tot probleemgedrag. Daarvan is overigens pas sprake als anderen zich eraan storen.
Probleemgedrag is een uiting van een verstoord beleven, maar ook een schreeuw om gehoord te worden. De omgeving kan de veroorzaker én versterker zijn van gedrag dat als ongewenst ervaren wordt. Dat is het geval als anderen niet adequaat reageren op de signalen die uitgezonden worden, de patiënt overvragen of negeren. Of opdrachten geven die te ingewikkeld zijn. Hierdoor zal hij steeds geconfronteerd worden met eigen falen, beperkingen en tekortschieten.
Ondermijning van het zelfvertrouwen en de eigenwaarde plaveien de weg naar stress, frustratie en probleemgedrag. Doordat de stresstolerantie afneemt – ook in de loop van de dag! – raakt een demente(rend) medemens al snel geblokkeerd en ‘verlamd’ wanneer mensen te veel van hem verwachten.
Voor degenen die in een zorginstelling moeten wonen, zijn kleinschaligheid, huiselijkheid, voldoende privacy, differentiatie (ordening) in niveaugroepen en een gezamenlijke achtergrond belangrijk om ongewenst gedrag te voorkomen en te reduceren. Ook een overdaad aan prikkels – veel beweging om hen heen, muziek, druk gepraat – creëert onrust. In verpleeghuizen slaat de onrust van de ene (huiskamer) bewoner al snel over op een ander, het zogenaamde sneeuwbal of domino-effect.

Houvast bieden
Een dementerend medemens heeft behoefte aan begrip en respect. Aan een omgeving die houvast biedt en zijn chaos, angst en onzekerheid niet versterkt. Hij heeft mensen nodig die hem warmte, veiligheid en troost geven. Die hem niet (steeds) corrigeren en tegen hem ingaan. Dat heeft bij gevorderde dementie ook geen zin, omdat die informatie niet verwerkt wordt. Om onbelemmerd de naaste te kunnen zijn van iemand met dementie, is acceptatie van die ander met zijn ziekte een voorwaarde. Zeker als je partner, broer, zus of kind bent, is dat een zeer pijnlijk en langdurig proces, met zijn ups en downs. Toch is het noodzakelijk, want zonder acceptatie blokkeren boosheid, onmacht en schaamte een liefdevolle omgang. Respect is een houding. Concreet betekent het: ook deze zwaar gehavende mens is een medemens, een schepsel van God.
De inzet van psychologische wapens als dreigen, belachelijk maken, schreeuwen, voor de gek houden et cetera, zijn natuurlijk ook uit de boze. Ze leiden zeker niet tot communicatie.
Echt contact ontstaat in een veilige en betrouwbare relatie. In een klimaat waarin de ander niet gezien wordt als lastig of vervelend, maar waarin hij serieus genomen wordt en zijn gevoelens van ontreddering en angst erkenning krijgen.

Achterdocht
Een complicerende factor in het contact met dementerenden is achterdocht. Ook hier zijn angst en controleverlies de motor. Men ‘is’ omringd door een batterij van vijanden die stelen, bespioneren en willen vergiftigen. Een hardnekkig probleem, te meer daar het in de beleving van de patiënt klopt. Het vergt van de omstanders inlevingsvermogen en diplomatie om hier wijs mee om te gaan. Vooral omdat men ook zelf kans loopt beschuldigd te raken. Een conflict is zo geboren. Er tegen ingaan heeft geen zin. Dan maar erin meegaan? Dat versterkt de achterdocht. Aanbeveling verdient een opstelling van afstand en nabijheid. Het laatste om vertrouwen te winnen; het eerste om niet zelf meegezogen te worden in de belevingsangst van de dementerende.
Vertrouwen winnen vraagt tijd. Achterdochtige mensen geven die niet zomaar, daarvoor is vaak te veel in hun leven gebeurd. Achterdocht kan ook een karaktertrek zijn. Zintuigstoornissen – hardhorendheid, doof, blind – versterken wantrouwen meestal.

Claimgedrag
Een verhaal apart zijn mensen met een persoonlijkheidsstoornis waarbij claimgedrag sterk op de voorgrond treedt. Zij waren altijd al ‘moeilijk’. Ze eisen niet zozeer zorg, maar vooral aandacht en liefde. Zij vragen maar kunnen niet ontvangen. Je kunt hun geen voldoening geven, wat je ook doet. Ze kunnen zelfs niet genieten van het moment.
Omgaan met deze groep demente(renden) is een grote aanslag op de psychische spankracht van partner en kinderen. Het gevaar zelf leeggezogen te worden is niet denkbeeldig. Grenzen stellen is hier een must om het zelf vol te houden.

Handvatten

- E en empathische houding is onmisbaar om contact te krijgen met een dementerend medemens.
- E mpathie is openstaan voor de pijn en het verdriet van de ander, zonder daardoor overspoeld te raken. Het is een vorm van inleven en aanvoelen.
- D oordat de hersenmechanismen die emoties reguleren wegvallen, treedt ontremming op. Schaduwzijden van onze persoonlijkheid worden niet langer gecamoufleerd.
- Achterdochtige mensen leven in een wereld van angst. Wat is de achterliggende beleving?
- T e midden van een groeiende chaos – desoriëntatie, verlies, onveilig gevoel
– is bieden van houvast, geborgenheid en veiligheid essentieel.
- Het gaat erom tot een werkelijke ontmoeting te komen.

Ds. J. Belder is hervormd emeritus predikant te Dordrecht ( jbelder@kliksafe. nl).

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen