DEMENTIE EN EVANGELIE

Ds. Tim van Iersel is geestelijk verzorger in verschillende verpleeghuizen. Daar wordt hij intens geconfronteerd met dementie, een verzamelnaam voor zo’n vijftig verschillende aandoeningen. Wat betekent dementie in het licht van het Evangelie? We zeggen wel in de kerk dat we kritisch staan tegenover de ‘voltooid leven’-discussie, maar hoe gaan we eigenlijk zelf om met broeders en zusters die niet meer begrijpen wat er allemaal gebeurt? Daarover schreef Van Iersel een indrukwekkende opiniebijdrage in OnderWeg, het tijdschrift van de Nederlands Gereformeerde Kerken en de Gereformeerde Kerken vrijgemaakt.

‘De conducteur liep over straat en ik had te weinig geld,’ zegt meneer Anker tegen me. ‘Dus in het park was er geen vogel te zien.’ Ik begrijp niets van wat hij zegt. Hij zelf ook niet. ‘Sorry, er zitten gaten in mijn hoofd.’

Meneer Anker heeft dementie. Bij dementie denken veel mensen alleen aan vergeetachtigheid. Was dat maar zo. Dementie geeft vaak ook problemen met alledaagse handelingen, zoals koffiezetten en aankleden. Een verandering in karakter kan eveneens een gevolg zijn. En er kunnen taalproblemen ontstaan: zinnen gaan minder vloeiend, woorden zijn zoek en verhalen worden onsamenhangend. (…)

Dementie heeft een grote impact. Het tast de grondslag van je bestaan aan. Je voelt je onveilig, omdat je niet meer weet hoe je na een fietstochtje of een boodschap thuis moet komen. Je schaamt je, omdat je tijdens een verjaardagsfeest de naam van je broer niet meer weet. Je hebt intens verdriet, omdat je afhankelijk wordt van zorg, zelfs voor de kleinste dingen, zoals het zetten van een kopje koffie. (…)

Niet alleen voor de persoon met dementie zelf, maar ook voor zijn of haar naasten staat het leven door deze ellendige aandoening op zijn kop. ‘Ik heb op het punt gestaan haar iets aan te doen,’ zegt de partner van een vrouw met dementie. De zorg voor haar was zo zwaar dat hij het nauwelijks meer uithield. Ze liet hem geen moment op de dag alleen. ‘Zelfs als ik op het toilet zat, ging ze met me mee,’ vertelt hij. ‘Ze voelde zich zo onveilig in zichzelf.’ Hij was de uitputting nabij, maar een verhuizing naar een verpleeghuis lukte niet, omdat ze haar achteruitgang tegenover de betrokken instanties goed wist te verbloemen.

SCHULDGEVOEL

‘Eigenlijk ben ik zijn zoon,’ vindt Frans, de 50-jarige zoon van meneer Anker. ‘Nu is hij mijn kind.’ Meneer Anker is zo afhankelijk van de zorg van zijn zoon dat de rollen als het ware zijn omgedraaid. ‘Ik kan niet meer bij hem terecht als ik iets belangrijks in mijn leven heb meegemaakt,’ zegt Frans verdrietig. ‘Hij is er nog wel, maar niet meer zoals hij was.’

Als naaste van iemand met dementie kom je voor onmogelijke beslissingen te staan, die jij als vertegenwoordiger moet nemen. Frans: ‘Ik vind het moeilijk om voor een ander te beslissen over bijvoorbeeld medische zaken. Ik doe het wel, maar toch.’

De beslissing om naar een verpleeghuis te verhuizen ging gepaard met gemengde gevoelens, waaronder een groot gevoel van schuld. Frans: ‘Ik voelde me de slechtste zoon van de wereld.’ Hij is dan ook resoluut: ‘Ik hoef dit niet mee te maken. Als mij dit overkomt, stap ik eruit. Dit is toch geen menswaardig leven meer.’ Zijn euthanasieverklaring ligt al klaar. (…)

Hoe komt het dat we zo bang zijn voor dementie, zelfs zo bang dat we vooraf regelen dat we kunnen overlijden voordat we onszelf verliezen? Natuurlijk speelt de lichamelijke aftakeling een belangrijke rol, maar ik hoor mensen met dementie en hun naasten vooral spreken over de vraag of je er nog wel toe doet. Ben ik nog wel van waarde als ik dementie heb?

We leven in een cognitieve maatschappij. De cognitieve capaciteiten van de mens worden zeer hoog gewaardeerd, het denken heeft een hoge plaats. De maatschappij is op die capaciteiten ingericht. Efficiëntie, doelmatigheid en functionaliteit zijn bepalend. Je moet kunnen presteren.

Als die cognitieve capaciteiten wegvallen, zoals bij dementie gaandeweg steeds meer het geval is, roept dat vragen op. Welke waarde heb je nog als je niet meer goed kunt denken? Ben je nog wel iemand als je zo afhankelijk wordt en je jezelf niet meer herkent? Je kunt gaan denken dat je beter dood kunt zijn als je dementie hebt. Als slechts je cognitieve capaciteiten van waarde zijn en je die langzaamaan verliest, word je immers waardeloos.

KIND VAN GOD

In kerkelijke kring heerst al gauw verontwaardiging over deze manier van denken. Natuurlijk ben je nog van waarde als je dementie hebt: je bent immers kind van God. Toch leeft de maatschappelijke focus op cognitieve capaciteiten ook bij ons in de kerk. Als je niet meer begrijpt wat er gebeurt, hoor je er niet meer bij. Wel een beetje, maar niet helemaal.

Ik hoor van gemeenteleden dat zij geen bezoek meer krijgen, misschien ook niet meer van de dominee. Wat heeft het voor zin? Een dement gemeentelid dat ik ken weet niet eens meer wie hij is en is zijn bezoek al vergeten voordat de dominee weer buiten staat. Kerkdiensten zijn te moeilijk geworden – hij begrijpt er niets van – en tijdens het heilig avondmaal stopt hij het stukje brood in zijn broekzak. Beschamend voor iedereen, ook voor de man zelf.

SPIEGEL

De stelling van ds. Tim van Iersel is dat de manier waarop je over dementie denkt, bepaalt hoe je iemand met dementie benadert.

Willen we werkelijk dat mensen met dementie beter af zijn – en dan niet dood, maar levend – dan moeten we hen volwaardig deel laten zijn van het lichaam van Christus. Dat betekent dat ieder mens inderdaad oneindig kostbaar is, omdat hij geschapen is naar Gods beeld. (…)

Wij zijn niet ons brein, maar gekend bij name, door Jezus zelf. Dat is het fundament van ons bestaan, de kern van ons leven. Je bent en blijft van waarde, met heel je hart, heel je ziel en heel je verstand, en niet alleen dat laatste.

Dat betekent eveneens dat we mensen met dementie laten ervaren dat zij er daadwerkelijk toe doen. Het betekent dat we afdalen zoals Jezus afdaalde, naar ontmoetingen die schijnbaar betekenis- of waardeloos zijn, omdat iemand je niet begrijpt of herkent.

Omgaan met dementie houdt je ook een spiegel voor. Wie ben ik nog als ik niet meer goed kan denken en niet meer goed voor mijzelf kan zorgen? Het bepaalt hoe je over je eigen toekomst en over jezelf denkt, als al dan niet waardevol kind van God, in alle omstandigheden, los van je prestaties of vermogens. Dementie is dus, ook al heb je het zelf niet, bepalend voor je denken over jezelf en de kern van je bestaan.

Die kern van ons bestaan is in het licht van Gods koninkrijk wellicht heel anders dan we in eerste instantie zouden denken. God keert de wereld namelijk om. Hij laat ons anders naar de wereld kijken dan we gewend zijn. God maakt de onaanzienlijken aanzienlijk. En Hij roept ons op om dat eveneens te doen en onze mindset te veranderen.

Ik ben ervan overtuigd dat we daartoe steeds weer moeten worden opgeroepen. We moeten steeds weer worden wakker geschud en steeds weer de Bijbel openslaan om dat te ontdekken en tot ons door te laten dringen. (…)

LAZARUS

In dat verband roept Van Iersel de gelijkenis van de onaanzienlijke Lazarus in herinnering, die waardevol en aanzienlijk is in Gods Koninkrijk.

(…) Ik moet zeggen dat ik dat het beste leer van mensen die als Lazarus worden gezien, onaanzienlijk, zoals mensen met dementie. Juist de Lazarussen onder ons zijn onze leraren in het volgen van Christus. Zij leren ons van Gods koninkrijk.

Als ik bij meneer Anker zit, die weinig terugzegt, warrig spreekt of mij niet herkent, is het verleidelijk om weer op te stappen. Liever even op bezoek bij een bewoner met wie een gesprek gemakkelijk te voeren is.

Maar juist door aanwezig te blijven en me met hem te verbinden – al lijkt het betekenisloos – leer ik hoe Gods koninkrijk zou moeten zijn. Ik leer dat wat waardeloos lijkt als waardevol te beschouwen. Ik leer meneer Anker, die misschien niets voor de maatschappij of voor mij kan betekenen, als betekenisvol aan te zien. Het vreemde en bijzondere is dat ik door de omgang met meneer Anker ook zelf leer hoe God naar mij omziet, als waardevol persoon, hoe dan ook.

(…)

Psalm 139 verwoordt op een andere manier wat ds. Van Iersel beschrijft en daar sluit ik mee af:
Heer, die mij ziet zoals ik ben,
dieper dan ik mijzelf ooit ken,
kent Gij mij, Gij weet waar ik ga,
Gij volgt mij waar ik zit of sta.
Wat mij ten diepste houdt bewogen,
’t ligt alles open voor uw ogen.

Ds. G. van Meijeren is hoofd mobiliteitsbureau Predikanten & Kerkelijk Werkers van de Protestantse Kerk.

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen