DE DESIGNERBABY

Is dat een geweldige ontwikkeling of een bedreiging voor de beschermwaardigheid van het leven?

Stel dat bij een ernstige, erfelijk overdraagbare ziekte de mogelijkheid bestaat om genen te laten aanpassen om de ziekte te voorkomen. Of dat het mogelijk is om het DNA van een embryo genetisch aan te passen, zodat kinderen de ziekte niet zullen krijgen. Of dat je het DNA van een embryo genetisch kunt laten aanpassen, zodat het kind intelligenter of sportiever is. Zouden we dat willen? En zo nee, wat houdt ons dan tegen? Als we wisten dat, om bovenstaande scenario’s mogelijk te maken, eerst speciaal embryo’s gekweekt moeten worden om onderzoek op te verrichten en deze vervolgens worden vernietigd? Maakt dat voor ons verschil? Hoe kijken we eigenlijk aan tegen de beschermwaardigheid van het door God gegeven prille leven?

LULU EN NANA

In november 2018 werd in China een tweeling geboren: Lulu en Nana. Deze meisjes zullen de geschiedenis ingaan als de eerste genetisch gemanipuleerde baby’s ter wereld. Omdat hun vader besmet was met het hiv-virus, paste onderzoeker He Jiankui het betreffende gen op zo’n manier aan dat de ziekte niet aan de kinderen werd doorgegeven. Hij maakte hiervoor gebruik van de zogenoemde CRISPR/Cas9 technologie.

De wetenschap stond op haar achterste benen. Het gaat namelijk om een grote inmenging in het menselijke leven, waarvan de precieze gevolgen nog niet te overzien zijn. Niet voor de mensen van wie de genen worden aangepast, maar ook niet voor de mensheid als geheel. Recent was nog in het nieuws dat CRISPR/Cas9 grotere genetische schade in cellen aanricht dan gedacht.

BETER

CRISPR/Cas9 is een nieuwe knipen-plak techniek waarmee je relatief eenvoudig stukjes genoom – het totaal aan genetische informatie dat opgeslagen is in het DNA – kunt aanpassen of verwijderen. Hiermee kunnen ziekten worden voorkomen, zoals erfelijke spierziekten, hersenaandoeningen en bepaalde vormen van kanker. Dat klinkt veelbelovend. Toch is dat slechts één focus op deze techniek. Er zijn namelijk veel ethische kanttekeningen bij te plaatsen.

Er zijn grofweg twee manieren waarop CRISPR/Cas9 kan worden ingezet: om mensen béter te maken, óf om bétere mensen te maken. Bij de eerste manier wordt CRISPR/Cas9 gebruikt om iemand van een ziekte of aandoening die genetisch te beïnvloeden is, te genezen. Een stap verder gaat het als er wordt ingegrepen in geslachtscellen – ook wel kiembaangentherapie genoemd. Als een genetische aandoening al bij een embryo wordt hersteld, is namelijk niet alleen de persoon die uit dat embryo geboren wordt gemodificeerd, maar worden de wijzigingen ook automatisch doorgegeven aan het nageslacht. Daarnaast kan CRISPR/Cas9 ingezet worden om ‘betere mensen’ te maken. Je kunt dan denken aan het aanpassen van eigenschappen. Bij haar- of oogkleur kan dat relatief eenvoudig, bij eigenschappen als lengte, intelligentie, schoonheid en conditie ligt dat complexer. In China wordt al verdergaand geëxperimenteerd met menselijke verbeteringstechnologieën (human enhancement).

RELIGIEUS

Momenteel wordt onder wetenschappers – maar ook steeds meer onder het brede publiek – gediscussieerd over deze techniek. Daarbij valt op dat de scheidslijn niet per definitie tussen christenen en niet-christenen loopt. Emeritus prof. dr. Henk Jochemsen zegt hier terecht over: ‘Als het gaat over een visie op het gebruik van embryo’s, is iedereen op een bepaalde manier religieus. Een neutraal standpunt bestaat niet, ook niet bij seculiere mensen.’

Christenen kunnen wel een wezenlijke bijdrage leveren aan dit debat. Door bijvoorbeeld niet alleen de nadruk te leggen op technische risico’s en mogelijkheden, maar door andere vragen in te brengen. Wat is bijvoorbeeld de mens? Wat is een beter mens? Welke zeggenschap nemen we over onze kinderen en kleinkinderen door embryo’s te manipuleren? Wat zijn de grenzen van vrijheid en verantwoordelijkheid?

EMBRYOWET

Er is nu nog veel onduidelijk over de effectiviteit en de veiligheid van het ingrijpen in het DNA van mensen. Daarvoor is onderzoek nodig met embryo’s. Normaal gesproken gebruiken onderzoekers embryo’s die over zijn na IVF-trajecten, maar die zijn hiervoor niet geschikt, omdat ze te groot zijn. Op dit moment is het in Nederland niet toegestaan om speciaal embryo’s te ‘kweken’ voor onderzoek, maar er is een enorme lobby gaande om de Embryowet te verruimen en het verbod op ‘embryokweek’ los te laten.

BESCHERMWAARDIGHEID

Sommigen zien het kunnen ingrijpen in het DNA van mensen als een positieve ontwikkeling: het biedt immers meer kans op genezing van erfelijke aandoeningen. Er zijn echter ook grote (ethische) kanttekeningen te plaatsen. Als embryo’s gekweekt en gebruikt worden voor onderzoek, dan strijdt dat met de beschermwaardigheid van een menselijk embryo; een mens in het begin van zijn ontwikkeling. In Job 33:4 lezen we: ‘De Geest van God heeft mij gemaakt, en de adem van de Almachtige heeft mij levend gemaakt.’ Embryonaal leven creëren met als enkele doel om het te gebruiken voor onderzoek, staat haaks op deze belijdenis.

Daar komt bij dat er – zelfs als de techniek veilig is – grote ethische vragen blijven liggen. Wie bepaalt bijvoorbeeld welke aandoeningen ernstig genoeg zijn om te rechtvaardigen dat er met DNA geknutseld mag worden? Gaan artsen en ouders dat samen beslissen? En over wiens zelfbeschikking hebben we het eigenlijk: dat van de ouders, van het kind of van het verdere nageslacht?

Daarnaast zou het een zeer onwenselijke ontwikkeling zijn om CRISPR/Cas9 in te zetten om betere mensen te maken, omdat de ene mens dan het ontwerp wordt van de ander. Dat kan grote invloed hebben op de manier waarop we met elkaar omgaan – in het bijzonder met mensen met een aandoening.

Nog een interessante vraag is of we ons in de toekomst gaan bemoeien met de voortplanting van mensen. Wordt het straks als immoreel gezien als je een kind buiten het laboratorium verwekt en het een aandoening krijgt die te voorkomen was? De mogelijkheid was er immers om die aandoening met CRISPR/Cas9 te voorkomen? Allemaal dilemma’s waar we nu en mogelijk in de toekomst mee geconfronteerd zullen worden.

VERANTWOORDELIJKHEID NEMEN!

Is de mens van de toekomst een designerbaby? Veel mensen houden graag grip op hun leven, hun gezondheid en die van hun (toekomstige) kinderen. We voelen de druk om te streven naar perfectie. Het is – gelukkig – nog niet mogelijk om zelf een kind samen te stellen, maar we staan wél aan de vooravond van dergelijke ingrijpende ontwikkelingen. Er wordt steeds meer mogelijk in het verhelpen en voorkomen van aandoeningen, maar ook op het gebied van het bevorderen van gewenste eigenschappen. We hebben als samenleving – en in het bijzonder als christenen – een grote verantwoordelijkheid om het prille leven te beschermen. We hebben ook een verantwoordelijkheid voor toekomstige generaties die mogelijk te maken zullen krijgen met de gevolgen en (ongewenste) bijeffecten van genetisch ingrijpen. Het is belangrijk dat het debat over het toestaan en de gevolgen van ingrijpen in het DNA van mensen uitgebreid wordt gevoerd. Omdat wij allemaal deel uitmaken van die maatschappij, zijn wij ook mede verantwoordelijk voor de uitkomst. Wij doen daarom een oproep aan iedereen – in het besef dat het om complexe materie gaat – om zich te verdiepen in deze ontwikkelingen en waar mogelijk een gesprek over de ethische aspecten van embryo-onderzoek en kiembaanmodificatie te voeren.

Charlotte Ariese is beleidsadviseur bij de NPV.

Meer weten over dit onderwerp? Kijk op npvzorg.nl/kiembaanmodificatie/ of bezoek de NPV-lezing over deze ontwikkelingen op DV 21 mei. Aanmelding via de website www.npvzorg.nl.

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen